PROJEKT „TOTALNY WEEKEND”

Projekt Totalny Weekend zrealizowany został w 2008 roku przy pomocy środków finansowych Mechanizmu Finansowego Norweskiego przez Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. H. Aspergera „Nie-Grzeczne Dzieci” we współpracy z Centrum Rehabilitacji, Szkolenia i Opieki T.P.D. Helenów.

Zakładał on kompleksowa terapię i rehabilitację 12 dzieci z zespołem Aspergera w wieku 7 – 14 lat. Realizowany był w cyklu sobotnio – niedzielnym, w co drugi weekend miesiąca.

Celem projektu było zorganizowanie kompleksowej terapii dla grupy dzieci z zespołem Aspergera obejmującej: 4 godziny terapii grupowej i 5 godzin terapii indywidualnej.

Ramowy program obejmował zajęcia indywidualne i grupowe. Intensywność działań dostosowana była do możliwości dziecka (zajęcia bardziej intensywne następowały po mniej intensywnych i relaksujących lub przed przerwami):

zajęcia indywidualne:

- terapia integracji sensorycznej,

- zajęcia logopedyczne

- terapia psychopedagogiczne

- fizjoterapia

- hipoterapia

zajęcia grupowe (przy czym grupę stanowiło 4 dzieci)

- trening umiejętności społecznych

- dogoterapia

- reedukacja emocjonalna i społeczna

- zajęcia rehabilitacyjne w basenie

- muzykoterapia/artterapia

Program zajęć przygotowany został indywidualnie dla każdego dziecka w oparciu o posiadaną dokumentację, opracowany kwestionariusz, wywiad z rodzicami, obserwację, badania lekarskie.

Dzieci dowożone były do ośrodka w TPD Helenów w sobotę rano i wracały do Warszawy
w niedzielę popołudniu. Dostarczenie odpowiedniej terapii, organizacja czasu wolnego, samodzielne spędzanie weekendu poza domem, opieka wolontariuszy oraz możliwość kontaktu
z rówieśnikami były kluczowymi elementami programu.

Projekt Totalny Weekend był pilotażowym programem wieloprofilowej terapii dzieci
z zespołem Aspergera i obejmował: terapię społeczną i emocjonalna, fizjoterapie i rehabilitację, opiekę medyczną w tym: opiekę pediatry, neurologa dziecięcego, rehabilitantów, opiekę innych specjalistów: logopedów, terapeutów integracji sensorycznej, psychologów, pedagogów specjalnych, hipoterapeutów, dogoterapeutów, artterapeutów, muzykoterapeutów oraz pracę
z wolontariuszami.

Dzięki przeprowadzonym działaniom poprawie uległy następujące obszary funkcjonowania:

- umiejętności społeczne i towarzyskie

- umiejętności poprawnego komunikowania się

- funkcjonowanie poznawcze 

- zmniejszeniu uległy objawy sztywności myślenia i postępowania

- zmniejszeniu uległy deficyty związane z zaburzeniami neurologicznymi: nieprawidłowym napięciem mięśniowym, zespołem niezgrabności ruchowej, dyspraksją,

- zmniejszeniu uległy zaburzenia integracji sensorycznej 

- zmniejszeniu uległy zaburzenia grafomotoryczne występujące w mniejszym lub większym stopniu u wszystkich dzieci

- zwiększeniu uległ poziom samooceny i samoakceptacji uczestników co z kolei miało ogromny wpływ na mniejsze występowanie zachowań agresywnych, lękowych, nerwicowych i depresyjnych

- zdiagnozowane i poddane leczeniu zostały współwystępujące choroby somatyczne do tej pory nie zauważone u dzieci: padaczka, zespół Schoermanna

- wzrosła samoobsługa dzieci i ich samodzielność

- dzieci nauczyły się w sposób efektywny organizować sobie czas wolny (panował całkowity zakaz używania komputerów oglądania telewizji i gry na telefonach komórkowych) oraz współpracy z innymi oraz społecznie akceptowanych metod rozwiązywania konfliktów

Prowadzenie zajęć w grupach oraz spędzanie czasu poza domem w towarzystwie rówieśników przyczyniło się do zawiązania się pierwszych w życiu dzieci znajomości koleżeńskich a nawet przyjaźni. Pod koniec realizacji projektu śmiało możemy mówić o GRUPIE dzieci w miejsce 12 indywidualistów- uczestników projektu. 

Efektem projektu było wyszkolenie grupy wolontariuszy do pracy z dziećmi z zespołem Aspergera oraz wyszkolenie ok. 60 osób nie będących zaangażowanych bezpośrednio w projekt w tym: pozostałych pracowników TPD Helenów, rodziców, nauczycieli, współpracowników, studentów. Szkolenie przeprowadzili członkowie Stowarzyszenia będący jednocześnie specjalistów z zakresu terapii i edukacji dzieci z ZA.

Realizacja projektu miała również ogromny wpływ na funkcjonowanie rodziców i rodzeństwa dzieci z ZA. Przeciążeni obowiązkami związanymi z zajmowaniem się dzieckiem rodzice - głównie matki - po raz pierwszy od wielu lat mieli możliwość spędzenia weekendów w sposób ich zadowalający. Możliwość poświęcenia czasu własnej osobie, współmałżonkowi a co często również bywa zaniedbywanemu zdrowemu rodzeństwu zdecydowanie poprawiło jakość życia całej rodziny, pozwoliło rozwinąć się jej towarzysko i społecznie. W efekcie zmniejszyło ich izolację społeczna, wpłynęło na dobra atmosferę w środowisku rodzinny i pozwoliło nabrać dystansu do spraw związanych z opieką nad chorym dzieckiem np. problem nadopiekuńczości niektórych rodziców.

Kolejnym celem projektu było nagłośnienie istnienia problemu grupy dzieci z zespołem Aspergera oraz ich społecznej stygmatyzacji i izolacji – wszystkie działania miały na celu rozpropagowanie wiedzy na temat zespołu Aspergera, możliwości terapeutycznych, rehabilitacyjnych
i edukacyjnych w odniesieniu do dziecka z ZA a w późniejszym wieku dorosłego z ZA oraz możliwości zatrudniania go na otwartym rynku pracy.

Dalszym celem kampanii była walka z panującą opinią społeczną związaną z negatywnym nastawieniem do zaburzeń autystycznych. Starano się zwrócić uwagę na istnienie różnych jednostek chorobowych w spektrum zaburzeń autystycznych, ze szczególnym uwzględnieniem zespołu Aspergea. Wynikiem tych działań będzie m.in. realizacja odcinka serialu “Na dobre i na złe”, którego bohaterem jest chłopiec z zespołem Aspergera (emisja 08.02.2009).

Projekt miał również na celu wypracowanie odpowiednich procedur, które w przyszłości mogą stać się modelowymi w przypadku postępowania diagnostyczno-terapeutycznego dzieci
z zespołem Aspergera. Realizacja projektu pomoże zainteresować wszystkie decyzyjne strony, powstaniem pierwszego w Polsce ośrodka dla dzieci i młodzieży z zespołem Aspergera

Partnerem w projekcie “Totalny Weekend” było Polskie Towarzystwo ADHD. Wybór partnera powodowany był faktem, iż u 80% dzieci z zespołem Aspergera, występuje nadpobudliwość psychoruchowa z zaburzeniami koncentracji uwagi charakterystyczna dla zespołu ADHD.

Z drugiej strony część dzieci z pierwotnie zdiagnozowanym ADHD w okresie późniejszym otrzymuje diagnozę zespołu Aspergera. Podłoże tych objawów jest nieco inne natomiast podejście terapeutyczne bardzo podobne. Zdając sobie sprawę, że grupę będą stanowić
w większości chłopcy, liczyliśmy się z faktem występowania w tej grupie dużego odsetka zaburzeń wtórnych w postaci nadpobudliwości psychoruchowej, zaburzenia koncentracji uwagi oraz impulsywności..

Projekt “Totalny Weekend” realizowany był w okresie 14 miesięcy - 1 listopada 2007 do 31 grudnia 2008 . Pomysłodawcą, organizatorem i realizatorem było Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. H. Aspergera “Nie-Grzeczne Dzieci” . Projekt realizowany był na terenie Ośrodka TPD Helenów, Warszawa ul. Hafciarska 78/80 posiadającego odpowiednio wyszkolony personel oraz bazę rehabilitacyjna, terapeutyczną noclegową
i żywieniową.

Realizacje projektu Stowarzyszenie uznaje za sukces, gdyż wszystkie planowane w nim działania zostały przeprowadzone (jedno z działań zostało zrealizowane w innym terminie). Osiągnięto planowane rezultaty i wskaźniki.

Realizacja założeń projektu udowodniła, że możliwa jest w Polsce organizacja odpowiedniej pomocy dla dzieci z zespołem Aspergera i osiągnięcie sukcesu w oparciu o zatrudnienie odpowiednich specjalistów i wykorzystanie istniejącej bazy przy dokonaniu szczegółowej diagnostyki problemów dziecka, skonstruowaniu programu działań terapeutycznych oraz objęciu oddziaływaniem wszystkich sfer rozwoju dziecka, jak i jego rodziny.

Mamy nadzieję, że wypracowane programy diagnostyczne, terapeutyczne i edukacyjne staną się podstawą funkcjonowania przyszłego ośrodka dla dzieci i młodzieży z zespołem Aspergera – począwszy od wczesnej diagnozy i interwencji terapeutycznej skończywszy na zdobyciu odpowiedniego wykształcenia i zawodu a w efekcie na samodzielnym społecznym, ekonomicznym i zawodowym funkcjonowaniu.

Stowarzyszenie w oparciu o zdobyte doświadczenie rekomenduje:

- stworzenie ośrodka diagnostyczno-terapeutycznego dla osób z zespołem Aspergera 

- wypracowanie odpowiednich procedur diagnozowania dzieci zagrożonych występowaniem całościowych zaburzeń rozwoju ze szczególnym naciskiem na zespół Aspergera,

- wypracowanie procedur dalszego postępowania medycznego w przypadku podejrzenia zespołu Aspergera, w tym konieczność dokonania badań wysoko-specjalistycznych takich jak: rezonans magnetyczny mózgu, badanie EEG, konsultacja neurologiczna, badania metaboliczne, badania w kierunku występowania nietolerancji pokarmowych i alergii, etc

- możliwość wykonania pełnych badań medycznych w ramach NFZ– stworzenie osobnej procedury świadczeń dla grupy chorych z zespołem Aspergera,

- wypracowanie modelu postępowania psychologicznego i pedagogicznego
w odniesieniu do dzieci z ZA, w tym wykonanie odpowiednich testów i badań mających na celu określenie funkcjonowania społecznego, poznawczego dziecka oraz jego deficytów i metod pracy mających na celu kompensacje zaburzonych sfer i zapobieganie występowaniu zaburzeń wtórnych,

- zwiększenie liczby specjalistycznych placówek i poradni psychologiczno-pedagogicznych oraz wykształcenie kadry wszystkich poradni na terenie kraju w celu zapoznania się z nowymi jednostkami diagnostycznymi,

- zorganizowanie na terenie szkół pomocy w postaci zajęć rewalidacyjnych, reedukacyjnych i kompensacyjnych jak i możliwość uczestnictwa w zajęciach pozalekcyjnych i świetlicowych, co obecnie stanie jest bardzo utrudnione,

- monitorowanie prawidłowego wykorzystania subwencji oświatowej przysługującej dziecku z zaburzeniami autystycznymi na realizacje zaleceń poradni na terenie szkoły (większość zaleceń w warunkach polskich nie jest realizowana a sposób wykorzystania subwencji oświatowej nadal jest niesformalizowany),

- monitorowanie realizacji zaleceń poradni psychologiczno-pedagogicznej na terenie szkoły dziecka w tym masowej i integracyjnej,

- wdrożenie Indywidualnych Programów Nauczania na bazie odpowiednich metod i narzędzi pracy z dzieckiem z zespołem Aspergera na terenie klasy,

- dokonania zapisu w ustawie o oświacie i odpowiednich rozporządzeniach Ministerstwa MEN, możliwości wprowadzenia na lekcje wyszkolonego nauczyciela-cienia do pracy
z dzieckiem ze spektrum zaburzeń autystycznych,

- wykorzystanie możliwości rehabilitacyjnych i sanatoryjnych dla dzieci z orzeczoną niepełnosprawnością,

- stworzenie odpowiednich programów nauczania na wyższych uczelniach o kierunku medycyna, psychologia, pedagogika, rehabilitacja w celu przygotowania odpowiedniej kadry,

- opracowanie programów Pomocy Społecznej i przygotowanie pracowników OPS
do wykonywania zawodu asystenta osoby z zaburzeniami autystycznymi oraz specjalistów do wykonywania Specjalistycznych Usług Opiekuńczych

- zmianę wizerunku osoby z zaburzeniami autystycznymi wśród społeczeństwa jak również wśród dużego grona specjalistów nie znających specyfiki zespołu Aspergera,

Tytuł: Wtedy do niej

Oto moja koleżanka, wtedy do niej idę
I jest mi ciekawiej z nią. Robię to co ona.
Lubi ona robić:
-skakać na skakance,
- gwizdać na palcach
- bawić się w domek
- rysować najlepiej
Dlaczego ją lubię?
Bo jest dla mnie dobra.
A naprawdę jest tak koleżeńska
Jak cukierek

Autor: Tomek lat 8, 2007